World Hemophilia Day 2024: क्यों मनाते हैं विश्व हीमोफीलिया दिवस, क्या है इसका इतिहास और महत्व?

 विश्व हीमोफीलिया दिवस (World Hemophilia Day) 

विश्व हीमोफीलिया दिवस हर साल 17 अप्रैल को मनाया जाता है। इस दिन का मुख्य उद्देश्य हीमोफीलिया और अन्य आनुवांशिक रक्तस्राव रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है। यह दिवस वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफीलिया (WFH) के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल (Frank Schnabel) के सम्मान में मनाया जाता है। हीमोफीलिया जैसी गंभीर बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए विश्व हीमोफीलिया दिवस (World Hemophilia Day) महत्वपूर्ण है। इससे रोगियों के जीवन में सुधार लाने और उनके अधिकारों की रक्षा करने के लिए नीति-निर्माताओं और समाज के अन्य हितधारकों को शामिल किया जा सकता है।

“Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders”

विश्व हीमोफीलिया दिवस का इतिहास :

विश्व हीमोफीलिया दिवस हर वर्ष 17 अप्रैल को फ्रैंक श्नाबेल (Frank Schnabel) के जयंती पर मनाया जाता है। वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (World Federation of Hemophilia) की स्थापना 1963 में फ्रैंक श्नाबेल ने की थी। यह एक अंतर्राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है। जो 140 देशों में रोगी संगठनों का वैश्विक नेटवर्क है और इसे विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) से आधिकारिक मान्यता प्राप्त है। इसका मुख्य उदेश्य विश्व भर में वंशानुगत रक्तस्राव विकारों वाले लोगों की देखभाल में सुधार और नियंत्रण के लिए समाज में जागरूकता बढ़ाना है।

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विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 की थीम : 

  • विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 के लिए थीम “सभी के लिए समान पहुंच: सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानना” है।
  • इस थीम का उद्देश्य सभी व्यक्तियों के लिए रक्तस्राव विकारों के निदान, उपचार, और देखभाल में समान पहुंच को सुनिश्चित करना है। यह दिन विशेष रूप से उन लोगों के लिए महत्वपूर्ण है जो विरासत में मिले रक्तस्राव विकारों से पीड़ित हैं।

विषय विवरण
विश्व हीमोफीलिया दिवस 17 अप्रैल
इतिहास फ्रैंक श्नाबेल के जन्मदिन के अवसर पर मनाया जाता है। वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया की स्थापना 1963 में फ्रैंक श्नाबेल ने की थी।
थीम 2024 “Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders”
थीम 2023 “सभी के लिए पहुंच: देखभाल के वैश्विक मानक के रूप में रक्तस्राव की रोकथाम”
हीमोफीलिया रोग हीमोफीलिया एक आनुवंशिक रोग है जिसमें रक्त का थक्का नहीं बनता है, जिससे मामूली चोट भी गंभीर रक्तस्राव का कारण बन सकती है।

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मुख्य उद्देश्य: 

  • वंशानुगत रोगो के बारे में जागरूकता बढ़ाना, ताकि लोग उनके लक्षणों और उपचार के तरीकों के बारे में अच्छी तरह से जान सकें।
  • समान पहुंच के माध्यम से सभी को उचित निदान और उपचार की सुविधा प्रदान करना, चाहे वे किसी भी पृष्ठभूमि या क्षेत्र से हों।
  • स्वास्थ्य नीतियों और योजनाओं में रक्तस्राव विकारों को शामिल करने के लिए सरकारों और स्वास्थ्य संगठनों को प्रेरित करना।
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हीमोफीलिया रोग :

  • हीमोफीलिया एक आनुवंशिक रोग है जिसमें रक्त का थक्का नहीं बनता है , जिससे मामूली चोट भी गंभीर रक्तस्राव का कारण बन सकती है।
  • यह जीन में उत्परिवर्तन (Mutation) के कारण होता है। 
  • हीमोफीलिया रोग का जीन  लिंग गुणसूत्र के X गुणसूत्र पर स्थित होता  हैं। 
  • हीमोफीलिया एक दुर्लभ बीमारी है, जिसका प्रभावित होने वाला दर लगभग 10,000 में से 1 व्यक्ति होता है।

हीमोफीलिया के प्रकार: 

1. हीमोफीलिया A: 
  • यह सबसे आम प्रकार है और इसमें ‘फैक्टर 8’ की कमी होती है।
2. हीमोफीलिया B: 
  • यह दुर्लभ प्रकार है और इसमें ‘फैक्टर 9’ की कमी होती है।
लक्षण:
  • गंभीर चोटों के बाद रक्त का बहना और रक्त थक्का न जमना ।
  • मांसपेशियों और जोड़ों में रक्तस्राव।
  • बिना स्पष्ट कारण के अचानक रक्तस्राव।
  • सर्जरी के बाद लंबे समय तक रक्तस्राव।
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विश्व हीमोफीलिया दिवस के विषय सूची  :

हीमोफीलिया दिवस (World Hemophilia Day) हर साल 17 अप्रैल को मनाया जाता है। हर वर्ष इस दिवस के लिए एक विशेष विषय-वस्तु निर्धारित की जाती है जो निम्नानुसार है:
  • 2024:  “सभी के लिए समान पहुंच: सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानना”
  • 2023: “सभी के लिए पहुंच: देखभाल के वैश्विक मानक के रूप में रक्तस्राव की रोकथाम”।
  • 2022: “सभी के लिए पहुंच: साझेदारी। नीति। प्रगति। अपनी सरकार को शामिल करना, विरासत में मिली रक्तस्राव संबंधी विकारों को राष्ट्रीय नीति में एकीकृत करना”।
  • 2021: “परिवर्तन को अपनाना, एक नई दुनिया में देखभाल बनाए रखना”।
  • 2020: “शामिल हों”।
  • 2018: “ज्ञान साझा करना हमें मजबूत बनाता है”।
  • 2017: “उनकी आवाज़ सुनें”।
  • 2016: “सभी के लिए उपचार, सभी का दृष्टिकोण”।
  • 2010: “रक्तस्राव विकारों के कई चेहरे – सभी के लिए उपचार प्राप्त करने के लिए एकजुट”।
  • 2009: “टुगेदर, वी केयर”।
  • 2008: “काउंट मी इन”।
  • 2007: “अपना जीवन सुधारें!”।

1. हीमोफीलिया का दूसरा नाम क्या है?
हीमोफीलिया को “रक्तस्राव विकार” भी कहा जाता है।

2. विश्व हीमोफीलिया दिवस क्यों मनाया जाता है?
विश्व हीमोफीलिया दिवस हर साल 17 अप्रैल को मनाया जाता है ताकि हीमोफीलिया और अन्य आनुवांशिक रक्तस्राव रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाई जा सके। यह दिवस वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफीलिया (WFH) के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल के सम्मान में मनाया जाता है।

3. विश्व हीमोफीलिया दिवस 2023 का विषय क्या था?
विश्व हीमोफीलिया दिवस 2023 की थीम “सभी के लिए पहुंच: देखभाल के वैश्विक मानक के रूप में रक्तस्राव की रोकथाम” थी।

4. विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 का विषय क्या था?
विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 की थीम “सभी के लिए समान पहुंच: सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानना” है।

5. WFH का फुल फॉर्म क्या है?
WFH का फुल फॉर्म “World Federation of Hemophilia” है, जिसका हिंदी में अर्थ “वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफीलिया” है।